“冰桶挑战”背后 四川近万名渐冻人还在忍受煎熬

四川大学华西医院神经内科商慧芳教授说，我省有近万名渐冻症患者，华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人被确诊。 　　余仕君说：“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久，解冻的希望就越大”。 成都ALS患者余仕君，是本地的运动神经元病互助家园网络论坛管理员。 　　打开微博、朋友圈，满屏的“冰桶挑战”。从互联网的CEO，到演艺圈的明星，从NBA的球星，再到政坛权威，“冰桶挑战”风靡全球。其实，美国ALS协会设立“冰桶挑战”接力游戏是为了让全世界的人更关注ALS患者（渐冻人）。进入中国后，募捐对象变为向本土公益机构瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。截至目前，瓷娃娃罕见病关爱中心已收善款超过百万。 　　据不完全统计，在四川有近万名“渐冻人”，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院登记注册的只有1600多人。在“冰桶挑战”背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担。 1 2 3 下一页 末页